各乡镇（街道）残联，各院，县妇计中心：
开展先天性机构畸形救助，是加强出生缺陷防治、实施健康扶贫工程、推进健康中国、健康云南建设的重要举措。根据国家卫生健康委《关于做好先天性结构畸形救助项目工作的通知》（国卫妇幼出防便函〔2018〕7号）要求，2018年，我县将与全市同步启动实施先天性结构畸形救助项目。结合我县实际，制定了《华宁县先天性结构畸形救助项目实施方案》，现印发给你们，请认真组织实施。
华宁县卫生和计划生育局 华宁县残疾人联合会
2018年7月28日
（此件公开发布）
华宁县先天性结构畸形救助项目实施方案
根据国家卫生健康委《关于做好先天性结构畸形救助项目工作的通知》（国卫妇幼出防便函〔2018〕7号）、《云南省先天性结构畸形救助项目实施方案》和《玉溪市卫生和计划生育委员会 玉溪市残疾人联合会关于实施先天性结构畸形救助项目的通知》（玉卫计发〔2018〕134号），2018年我县与全市同步启动实施先天性结构畸形救助项目。为确保项目有效落实，切实减少先天性结构畸形所致残疾，特制订本方案。
一、先天性结构畸形救助项目的覆盖对象
先天性结构畸形救助项目，针对全县≤18周岁出生前发生马蹄内翻足、唇腭裂、神经管缺陷等六大类72种身体形态结构异常的先天性结构畸形疾病患儿提供3000－30000元医疗费用补助，保障患儿得到及时治疗，减少儿童残疾发生。
二、先天性结构畸形救助项目的救助病种
（一）神经系统先天性畸形（7种）
1.脑膨出；
2.先天性脑积水；
3.脊柱裂（包括脊髓栓系）；
4.脊髓的其他先天畸形；
5.颅骨缝早闭；
6.长头；
7.阿一基氏综合征。
（二）消化系统先天畸形（17种）
8.门静脉连接异常；
9.门静脉—肝动脉瘘；
10.食管先天性畸形；
11.先天性肥大性幽门狭窄；
12.先天性裂孔疝；
13.小肠先天性缺如、闭锁和狭窄；
14.大肠先天性缺如、闭锁和狭窄；
15.麦克尔憩室；
16.先天无神经节性巨结肠〔赫希施斯普龙病］；
17.先天性肠固定畸形；
18.双重肠；
19.异位肛门
20.直肠和肛门先天性瘘；
21.泄殖腔存留；
22.胆管闭锁；
23.胆总管囊肿；
24.环状胰腺。
（三）泌尿系统及生殖器官先天性畸形（19种）
25.先天性无阴道；
26.隐睾；
27.尿道下裂；
28.阴茎屈曲畸形；
29.性别不清和假两性同体；
30.肾缺如和肾的其他萎缩性缺陷；
31.囊性肾病；
32.先天性肾盂积水；
33.先天性巨输尿管；
34.先天性输尿管畸形；
35.先天性膀胱—输尿管—肾返流；
36.分成小叶的、融合的和马蹄形肾；
37.异位肾；
38.尿道上裂；
39.膀胱外翻；
40.先天性后尿道瓣；
41.脐尿管崎形；
42.膀胱先天性憩室；
43.膀胱和尿道的其他先天性畸形。
（四）肌肉骨骼系统先天畸形（18种）
44.髋先天性变形；
45.马蹄内翻足；
46.脊柱先天性变形；
47.先天性漏斗胸；
48.先天性鸡胸；
49.胸的其他先天性变形；
50.胸锁乳突肌先天性变形；
51.手先天性变形；
52.膝先天性变形；
53.多指（趾）；
54.并指（趾）；
55.膝先天性畸形；
56.脊柱及骨性胸廓先天性畸形；
57.骨软骨发育不良，伴有管状骨和脊柱的发育缺陷；
58.先天性膈疝；
59.膈其他先天性畸形；
60.脐突出；
61.腹裂。
（五）呼吸系统先天畸形（5种）
62.喉先天畸形
63.气管和支气管先天性畸形；
64.肺先天性畸形；
65.纵隔先天性囊肿；
66.甲状舌管囊肿。
（六）五官严重结构畸形（6种）
67.引起听力缺陷的耳先天性畸形
68.耳前的窦道和囊肿；
69.鼻后孔闭锁；
70.额裂；
71.唇裂；
72.腭裂，伴有唇裂。
三、先天性结构畸形救助项目申请补助的要件
（一）申请条件
我县≤18周岁患有六大类72种救助病种的患儿，只有在“昆明市儿童医院、云南省第一人民医院、云南省第二人民医院、昆明医科大学第一附属医院、昆明医科大学第二附属医院、曲靖市妇幼保健院、大理州妇幼保健院、云南阜外心血管医院”8个省级定点的医疗机构接受门诊或住院治疗，并能够提供低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明或村（居）委会等开具的贫困证明，才可以申请救助。
（二）补助标准
患儿申请救助日期为2017年1月1日（含）之后，项目根据患儿医疗费用医保报销之后的自付部分，一次性给予3000-30000元补助。在定点医疗机构发生的医疗费用自付部分超过3000元（含）、小于4000元的补助额度为3000元，自付部分超过4000元（含）的按自付费用的75％予以补助，最高补助额度为30000元（含）。
同一申请人同一病种只有一次获得救助的机会。其中，同一患儿同一疾病在2017年1月1日后在同一定点医疗机构发生的多次诊治的自付费用可以累加进行申请救助：同一患儿不同疾病并且在2017年1月1日后到定点医疗机构发生的诊治自付费用可以分别申请救助，每一疾病的救助只有一次。
（三）医疗费用补助范国
药费、床位费、诊查费、检查费、放射费、检验费、治疗费、手术费、输血费、护理费、材料费、输氧费等。
补助费用不包括患儿及其家属在定点医疗机构就诊时发生的车旅费、食宿费等非医疗支出，需由患儿家庭承担。
（四）申报资料
患儿法定监护人提出医疗费用救助申请，填写《先天性结构畸形救助项目个人申请表》，交至患儿曾经接受诊断、手术、治疗和康复的定点医疗机构，并按《申请表》要求提供下列相关材料。
1.身份证明材料。证明患儿与其法定监护人关系的户口簿和身份证复印件，如有出生证明可附上出生证明，或者其他证明监护关系的材料原件。
2.疾病和治疗证明材料。定点医疗机构出具的患儿病情诊断证明、住院首页及病历、出院记录、相关医学影像资料报告单原件（或加盖医院公章的复印件）。如有门（急）诊自付费用应一并提供门（急）诊病历记录。
3.家庭经济困难证明。低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明材料复印件，或村（居）委会等出具的贫困证明材料原件。
4.就诊票据。定点医疗机构开具的正规医疗收费票据、收费明细单、医保报销后的报销补偿单原件（原件报销部门需要留存的，提供加盖报销部门公章的复印件）及加盖有报销部门公章的医疗票据复印件，医疗费收据上无费用明细的需同时提供结算明细清单。
四、项目组织和实施
（一）加强组织协调与管理。为加强项目的组织领导，决定成立华宁县先天性结构畸形救助项目工作领导小组，组成人员如下：
组 长：孙云超 县卫计局副局长
副组长：汪肖云 县残联副理事长
成 员：何海菠 县卫计局疾控妇幼股负责人
郭 华 县卫计局疾控妇幼股科员
郭瑞玲 县残联康复科科长
杨学勇 县残联综合科科长
李永才 县妇计中心主任
李会华 县妇计中心出生缺陷监测人员
钱 艳 宁州街道残联理事长
杨宇明 盘溪镇残联理事长
李存珍 青龙镇残联理事长
普学明 华溪镇残联理事长
尤金荣 通红甸乡残联理事长
领导小组负责领导和指导全县先天性结构畸形救助项目工作，对先天性结构畸形救助项目工作的重大事项进行决策。领导小组下设办公室，办公室设在县妇计中心，由李永才同志兼任领导小组办公室主任，李会华同志具体负责先天性结构畸形救助项目的运行和管理，向先天性结构畸形救助项目工作领导小组汇报工作计划执行情况和工作进展；及时研究解决项目工作中的重大问题。负责项目的组织、协调与管理，共同做好项目的社会动员和宣传工作，做好患儿人群的摸底排查和动员到定点医疗机构诊治等工作。
（二）明确职责与分工。华宁县先天性结构畸形救助项目由县卫生和计划生育局、县残联联合组织实施。
县卫生和计划生育局：负责制定项目实施方案，牵头开展宣传、联系治疗、兑现救助政策等工作，做好与上级卫生计生部门、省级定点医疗机构沟通协调工作，配合做好患儿信息收集、反馈和跟踪随访等工作。
县、乡残联：乡镇（街道）残联负责对辖区内≤18周岁患有六大类72种疾病的患儿进行排查、造册，并填写附件4（玉溪市先天性结构畸形救助项目受助对象初审合格名单），于9月30日将前患者名单推送到县残联和县妇计中心；负责做好救助政策宣传、动员就诊等工作，有针对性开展一对一政策宣讲、动员按期诊治、跟踪服务等工作，配合做好救助政策兑现、就诊信息收集与反馈等工作。此次救助后，乡镇（街道）残联应继续做好每年新增患者的排查、登记和名单推送工作，于每年度9月30日前将新增患者名单推送至县残联和县妇计中心。
县妇计中心：承担项目技术指导工作，负责对辖区项目覆盖人群的筛查、登记、患儿信息收集等工作，做好患儿跟踪随访和项目信息的收集、整理、统计和分析等工作。
各级医疗机构（含村级）：负责对覆盖人群的接诊、筛查、登记、患者信息收集等工作，并填写附件5（玉溪市先天性结构畸形救助项目受助对象初审台账），于每月的25日前将台账（村级信息汇总到乡级）报送到县妇计中心，县妇计中心负责汇总全县资料后与县、乡残联共享信息，使两个部门之间的数据相互印证，做到不重、不漏。
（三）做好摸排与服务。先天性结构畸形救助项目是2018年我县启动实施的一项重要惠民工作。县残联应于9月30日前完成符合救助条件患儿的摸排，动员患儿及其家属到定点医疗机构就诊，并将患儿名册、就诊信息等推送县妇计中心；各卫计单位对辖区医疗保健机构的就诊记录和历年病残儿鉴定台账等进行摸排，原则上本级医疗机构不能排出诊断的方可转上一级医疗机构确定，县级医疗机构不能排出诊断的直接转省级定点医院确定，要多方面掌握符合救助条件患儿数量、病情等情况，力争做到摸排不遗漏、救助不漏人，优先转诊至昆明市儿童医院；县妇计中心指定人员，定期收集、整理和分析患儿就诊信息，主动与省级定点医疗机构对接，服务好患儿、扩大项目的影响力。
（四）加强宣传与引导。县卫生和计划生育局、残联要高度重视，按照《云南省先天性结构畸形救助项目实施方案》和《玉溪市卫生和计划生育委员会 玉溪市残疾人联合会关于实施先天性结构畸形救助项目的通知》精心组织实施，创新思路方法，多措并举，积极宣传先天性结构畸形患儿治疗费用报销政策，做好先天性结构畸形患儿救治的报销范围、报销标准和报销程序等的政策宣传，提高社会、群众对先天性结构畸形救助工作的知晓度和影响力，确保项目工作取得预期效果。
附件 1-11.doc
滇公网安备 53042402000003号